MA COME SI CHIAMANO?
E’ difficile oggi avere le idee chiare sul nome da dare a delle persone con delle differenze, e questo per ragioni che sono anche, o soprattutto, valide, interessanti, positive. Ogni nome può ampliare la distanza, e con un nome invece si può valorizzare l’appartenenza e quindi la vicinanza. Qualcuno ha creduto che l’autore di queste riflessioni sia uno di quelli che sostiene la nuova parola per le persone disabili e cioè il termine diversabilità. Probabilmente, avendo firmato insieme a Dario Ianes un libro delle Edizioni Erickson per l’anno europeo dedicato al tema delle disabilità e avendo questo libretto un titolo – Diversabilità – è nato questo equivoco. Il titolo ha, però, un completamento, o sottotitolo: Storie e dialoghi nell’anno europeo delle persone disabili. Inviterei a leggerlo completo – titolo e sottotitolo – e a domandarsi se gli autori del libro sono in contraddizione perché usano entrambe le dizioni: diversabilità e disabilità.
Personalmente ritengo il termine diversabilità un progetto e una sfida, una provocazione, e penso che chi lo ha proposto – in particolare penso a Claudio Imprudente – lo consideri in questo senso e non lo voglia proporre in termini assoluti. Questa è la mia interpretazione ed è anche ciò che penso: è una sfida e non può essere un regalo, non posso permettermi di attribuire una diversa abilità a tutti, perché per qualcuno potrebbe essere anche una presa in giro. Un amico e collega – José Chade – ha proposto una riflessione che sembra anche una battuta scherzosa: a volte parlare di diversabilità è come dire che i poveri sono diversamente ricchi.
C’è del vero in questa riflessione/battura scherzosa. Noi riteniamo importante dare dignità alla povertà, come riteniamo importante dare dignità alla disabilità. E’ anche però importante capire il pericolo che può nascondersi, al di là delle migliori intenzioni, in una proposta che inevitabilmente contiene un atteggiamento di graziosa concessione: attribuire, quale che sia la reale possibilità, una diversa abilità a tutti ed a priori. Esistono disabilità nelle quali la sofferenza di non scoprire la propria abilità è forte. E’ una sofferenza che non può essere annullata per decreto – si potrebbe dire – o per nominalismo. Va rispettata condividendola nella ricerca di una diversa abilità, ma senza la certezza che tale ricerca arrivi al risultato.
E’ un po’ come per il linguaggio. Stabilire che tutto è linguaggio è un atteggiamento generoso o frettoloso. E’ generoso, perché esprime un desiderio bello e giusto, ma da conquistare. Ma può essere nello stesso tempo frettoloso e liquidatorio. Aver stabilito una volta per tutte che la sola presenza è linguaggio – si parla con disinvoltura di”linguaggio del corpo” -, può ridurre l’altro all’oggetto di una nostra generosità volontaristica e pietosa. E’ laconfusione fra comunicazione e linguaggio.
Chi scrive queste note ha avuto sempre una quasi ossessiva attenzione a non utilizzare l’espressione ‘portatore di handicap’ ritenuta confusiva circa il fatto che gli handicap sono svantaggi da ridurre, e quindi non potevano e non possono essere incollati, saldati all’individuo che ne soffre. Abbiamo notato che nei documenti ufficiali si riprende questa espressione con una evidente sottovalutazione dell’espressione linguistica e del suo significato, e anche con una altrettanto evidente contraddizione perché è il nostro paese ha sottoscritto la nuova classificazione proposta dall’OMS che riguarda il funzionamento, la salute e la disabilità. Questa nuova classificazione – ricordata dagli addetti ai lavori con la sigla ICF, acronimo dalla sua dizione anglofoba – si propone un chiarimento anche linguistico, ma non esclusivamente linguistico, perché l’intento più importante è quello operativo, legato a una possibilità di sviluppare una logica che noi in passato abbiamo attribuito alla diagnosi funzionale. Non è casuale che vi siano questi due termini – funzionale e funzionamento, classificazione del funzionamento – che hanno una grande rilevanza nelle due espressioni, sia nell’ICF che in quella che abbiamo chiamato diagnosi funzionale.
Sottoscrivere documenti e poi non capirne la portata sembra essere, però, un atteggiamento consueto, vagamente schizofrenico sul piano politico-culturale e soprattutto molto leggero per le conseguenze che questo comporta. Di documenti, quindi, se ne possono sottoscrivere molti senza nessuna preoccupazione di renderne poi merito e di averne quindi un riscontro nelle buone pratiche. Anche il termine ‘buone pratiche’ ha avuto un successo non collegato alla comprensione di ciò che si intende: non riguarda le buone azioni, non gli esempi più belli, ma le buone organizzazioni che possono essere estese senza emarginare. In sintesi è questa l’espressione che ha significato, e le altre sono incomprensioni, superficialità e leggerezza.
Si spendono le parole con molta leggerezza e si arriva, come si è sentito più volte dire negli ultimi tempi, ad un attribuire agli studiosi, agli addetti ai lavori, un eccesso di pignoleria o di stravaganza umorale. Per cui si dice: “Bhè, coloro che… non sappiamo più come chiamarli, chiamateli come volete”. Se l’estensore di queste riflessioni è considerato tra quelli che “possono chiamare come si vuole”, io rinvio al mittente questa responsabilità perché non credo che sia un problema né nominalistico, né di decisione di un piccolo gruppo, ma fa parte di una possibilità che le parole rispettino una prospettiva. E la prospettiva è quella della vicinanza, dell’essere insieme, dell’avere delle responsabilità condivise, del potere essere compagni di strada di persone che hanno delle disabilità e che quindi sono da considerare dei disabili, che non portano un handicap ma combattono per ridurlo, per annullarlo, che hanno però dei dati irreversibili, e tra questi – a differenza delle persone che non hanno disabilità – vi è il deficit: un dato irreversibile la cui accettazione è importante quanto difficile.
E perché una persona possa accettare il deficit, in cui è anche la sua vita, ha bisogno di essere insieme agli altri, con le modalità con cui gli esseri umani stanno insieme ma anche utilizzando le parole. Queste non sono un elemento di decorazione superflua, non possono essere lasciate a: ‘chi vuole dica quello che vuole’. Devono rappresentare un impegno: nelle parole c’è un impegno ed è in questo impegno che riconosciamo l’importanza della possibilità di dire o non dire, e non di dire qualsiasi cosa o di non dire qualsiasi cosa.
E allora, per concludere questa breve riflessione, disabilità è la parola che al momento useremo, e considereremo diversabilità come una sfida importante ma non una parola sostitutiva. Questo va detto anche per tranquillizzare coloro che hanno giustamente visto in questa nostra utilizzazione del termine diversabilità una adesione troppo rapida, un po’ disinvolta, a cambiamenti improvvisi. Accettiamo le sfide, sono importanti, e nello stesso tempo conserviamo il senso della realtà, proprio per accettarne la sfida. Insieme.